除了以上症状 ,医生还会使用睡眠相关量表(如 Epworth思睡量表 、斯坦福思睡量表 、 情绪触发猝倒问卷等) 、 神经电生理检查( 夜间多导睡眠监测)基因检测等来进行筛查诊断 。
据研究 ,发作性睡病的患病率大约为2-6/10000,每1万人中有大约2-6个发作性睡病的患者 。2021年斯坦福大学公布美国发作性睡病登记 的最新结果显示 ,虽然该病初次发病年龄多为8-12岁 的青少年 ,但平均就医年龄为26.4岁 ,平均诊断年龄为30.1岁 。这说明发作性睡病属于容易被误诊的疾病 。
二、发作性睡病为什么会被误诊?
2021年中国青年报的一篇文章《懒惰?不思进取?发作性睡病患者的人生被迫“躺平”》揭示了发作性睡病被误诊的一个原因 。
患者会被老师认为学习态度不好、懒散;会被家长觉得意志力不够、懒散 ;会被领导批评是工作态度不好 。
美国2018年 的一项调查研究显示,每4个发作性睡病患者中就有1个曾因嗜睡问题被解雇或降职 ,68%的患者表示周围人并不认为他们患有疾病。
按照0.02% 的人群发病率计算,我国约有70万患者 ,但目前只有不到5000人确诊,还有更多患者处于误解当中 。
中国睡眠研究会常务理事、北京宣武医院神经内科主任医师詹淑琴认为 , 如果能早期发现 、早期治疗 ,大部分患者能够恢复正常生活的七八成 。
此外,发作性睡病 的一些症状容易与其他病混合。
一部分发作性睡病 的患者同时也患有焦虑症和抑郁症 ,可能只被当作焦虑症、抑郁症患者治疗。
有患者入睡 的时候会出现恐怖 的幻觉 ,可能会被当作精神分裂症治疗 。
不被当作一种病,或被当作抑郁症、精神分裂来看待,可见 ,社会对发作性睡病的认知度还远远不够 。
三、如何治疗发作性睡病?
中华医学会神经病学分会发布 的《中国发作性睡病诊断与治疗指南(2022版)》指出 ,研究结果表明遗传、自身免疫机制 、 感染等影响睡眠与觉醒相关神经环路的功能 ,导致该病的发生 。
因为目前尚且无法确定明确 的病因 ,因此,该病无法根治 ,只能通过一些非药物手段和药物手段减轻症状 。
在非药物治疗方面 :
1 、保证睡眠
改善夜间的睡眠 ,可以通过安静的房间 、适宜 的光线、温度等营造良好 的睡眠环境 。白天规律小睡 ,可以每日安排特定时间小睡2~3次,每次15~20 min 。
2、加强社会 的认知 ,减轻患者 的心理负担
做好发作性睡病 的科普 ,加强社会的认知 ,增强老师 、家长等对患者 的理解、支持和帮助,减轻患者的学业负担 ,允许患者根据白天 的工作小睡灵活安排工作 。
3、保持情绪稳定
特别是容易猝倒 的患者 ,应尽量避免触发猝倒的因素,如大笑 、紧张 、愤怒等。
在药物治疗方面 :
治疗白天过度嗜睡可以服用替洛利生、莫达非尼等 。治疗猝倒可以服用抗抑郁类药物( 三环类 、文拉法辛)、 替洛利生、羟丁酸钠等。 推荐替洛利生和γ-羟丁酸钠用于 入睡前幻觉和睡眠瘫痪的治疗 。
以上药物切不可自行服用,而应及时就医,根据医嘱服药 。
资料来源:中国青年报 、中华医学会神经病学分会 、科普中国 、央视新闻 、读特新闻、新华报业网 、北京科学中心
整理 :党敏
“瑞兔迎新春”公益集市火热开启 满满幸福年味******
过年赶集了!非遗文创 、挥春送福 、玩游戏得奖品、现场选购年货……1月11日,浙江嘉善县陶庄镇新时代文明实践所年味浓郁 。陶庄镇以“瑞兔迎新春”为主题 ,联合派出所 、社工机构 、书法协会 、非遗传承人等单位 ,举办迎新春“公益集市”活动 。
上午九点,“赶集”的人们陆续到来,各“摊位”前人头攒动 。
“奶奶您血压没问题 ,天气冷 ,要注意保暖啊!”在善贤诊室区,医务志愿者为老人测量血压并叮嘱注意事项 ,此外还不忘讲解宣传关于新冠疫苗接种 的相关知识。不远处,老手艺人为现场的老人理发 ,前来理发的老年人们一个接一个 ,大家都有序的排队进行理发,理发师一边理发 ,一边陪老年人们唠嗑,欢声笑语不断 ,现场气氛十分热闹 ;非遗传承人吴连荣带来了他 的手工竹编 ,吸引了现场的居民驻足观看 。鸡蛋糕、方糕……传统美食,软软糯糯好入口 ,给现场居民带来了一口冬天里的甜蜜 。
现场最热闹 的服务区莫过于“浙风十礼”套圈赢好礼 ,你一个我一个 ,大家看准时机 ,将喜欢的礼物“套归囊中” ,大家跃跃欲试 ,现场渐渐排起了长龙 。
无联不成春 ,有联春更浓 。作为迎新春“公益集市”活动的重头戏 ,挥春送福现场,由退休老教师陈林荣现场写春联送福字。闻墨而来 的居民们一边欣赏书法作品 ,一边评论春联寓意,纷纷驻足拍摄,排队“预定”或“私人定制”祝福语请老师现场创作 ,有 的帮忙轻轻挪动春联纸,有的将写好的春联依次摆放 、晾干,大家则根据自己的喜好挑选不同的春联 。捧着这些春联,个个笑意盈盈,爱不释手,现场呈现一派喜气洋洋 的节日氛围 。
“我每年都会写福字 ,希望通过这些把新年祝福送给大家 ,祝大家新一年里身体健康、万事如意 。”退休教师陈林荣表示 ,今年 的活动更寄托了人们“把疫情赶走 ,让大家迎来福气” 的愿望。
“瑞兔迎新春”陶庄镇公益集市充满了人间烟火气和幸福 的年味儿。
(图文/张舜红 王维)
(文图 :赵筱尘 巫邓炎)